Association des Sclérodermiques de France

QUESTIONS - RÉPONSES

Vous trouverez ici les questions les plus fréquemment posées et les réponses de médecins.

Vous pouvez aussi poser vous même les questions qui vous préoccupent et nous vous répondrons dans les plus brefs délais…

1 : J'ai une sclérodermie localisée depuis 10 ans, j'ai des problèmes musculaires, articulaires et thyroïdiens. Est-ce lié ?

2 : un Raynaud devient-il forcement une sclérodermie ?

3 : Sclérodermie et grossesse, quels sont les risques pour la mère et l'enfant, quels sont les risques d'une PMA* ? Quels sont les risques pour une jeune femme enceinte dont la maman est sclérodermique ? Quels risques d'évolution d'une sclérodermie localisée avec une grossesse ?

4 : As-t-on du recul avec le Bosentan sur le plan pneumologique et sur le phénomène de Raynaud ?

5 : Une sclérodermie localisée peut-elle évoluer ? Des anomalies cérébrales sont-elles imputables à une sclérodermie localisée même si l'IRM est normale ? Guérit-on d'une sclérodermie localisée ?

6 : Lorsque les muqueuses de la bouche sont douloureuses, que peut-on faire ?

7 : Les médecins ont-ils changé d'avis à propos du traitement hormonal substitutif de la ménopause ? Peut-on prendre des produits à base de soja pour traiter les problèmes très désagréables de la ménopause ?

8 : Vous avez parlé de fibromyalgie, qu'en est-il ?

9 : Quelle peut-être l'évolution des sclérodermies systémiques ? Peut-il y avoir des améliorations dans la maladie ?

10 : Peut-on encore parler de CREST syndrome avec une apparition de fibrose pulmonaire ? Qu'est-ce que le CREST ?

11 : Le Trolovol° est-il déconseillé ? Qu'en pensez-vous ?

12: La sclérodermie est-elle héréditaire ? Y-a-t-il une origine génétique à la Sclérodermie ?

13 : Le syndrome sec pour les yeux, peut-il exister pour le nez et donner des céphalées ? Comment lutter contre la sècheresse de la bouche et des fosses nasales surtout la nuit?

14 : Que pensez-vous des médicaments tels que les corticoïdes et l'Endoxan ?

15 : Atteinte d'une sclérodermie en coup de sabre sur la tempe droite depuis une dizaine d'années, je souhaite savoir si je peux avoir recours à la chirurgie sans accentuer l'aspect esthétique de la plaque ?

16 : On vient de me diagnostiquer un CREST Syndrome avec un phénomène de Raynaud, anticorps anti-centromères et télangiectasies. Peut-il évoluer vers une autre forme de sclérodermie ?

17 : • J'ai 28 ans et je suis atteinte d'une sclérodermie localisée, apparemment stabilisée. Avec mon ami, nous aimerions avoir un bébé et je voudrais savoir si cela est sans danger pour l'enfant et pour moi ? J'ai 29 ans et une sclérodermie systémique décelée il y a environ 5 ans. Mes derniers examens cliniques semblent noter une stagnation de la maladie. Dans ces conditions, je souhaiterais entamer une grossesse. Mes médecins pensent que c'est possible avec un suivi gynécologique. J'aimerais savoir si vous avez des exemples de personnes qui ont mené une grossesse à terme et quels sont les risques pour moi et l'enfant ?

18 : Quelle différence peut-il y avoir entre calcinose et calcification ?

19 : La fatigue est intense et permanente dans la sclérodermie, que peut-on faire pour lutter contre elle?

20 : Pourriez-vous nous expliquer ce qui provoque des problèmes articulaires dans la sclérodermie ? j'ai des douleurs dans la plupart des articulations, et même certaines articulations qui enflent. Pourtant, pas de signe d'inflammation dans mes prises de sang, rien qui n'apparaît non plus aux radiographies. Comment expliquer ces douleurs ? comment les traiter (autrement que par la cortisone) ? quelle évolution attendre ?

21 : Quel est le rôle exact de l'oxygénothérapie ?

22 : Que sont les glossodynies ? Comment les soulager ?

23 : Peut-il y avoir une atteinte de l'oreille interne et une perte de l'audition avec une sclérodermie ?

24 : Que peut faire le magnétisme pour soigner la sclérodermie (émission sur SCIENCE ET PARANORMAL) ?

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