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Qui sommes-nous ?

Une association (Loi 1901) composée de malades atteints de sclérodermie, de leurs conjoints, de leurs familles, de leurs amis, de sympathisants, qui tous s'inquiètent et unissent leurs forces pour tenter de vaincre la sclérodermie. Les délégué(e)s travaillent chacun, chacune dans leur région, tous les jours pour que l'association soit connue et reconnue et que les malades, seuls face à la maladie, isolés géographiquement, parfois dans la détresse puissent trouver une écoute et un lien avec d'autres malades ou pas.

L'association a été créée :

• pour aider à mieux vivre la sclérodermie
• pour rencontrer et faire se rencontrer ceux et celles qui sont concerné(e)s par la sclérodermie
• pour mettre en commun expériences et informations concernant la maladie
• pour contribuer à promouvoir la recherche médicale.

Depuis 1997, le GROUPE FRANÇAIS DE RECHERCHE CONTRE LA SCLÉRODERMIE (G.F.R.S) a été mis en place et des protocoles de recherche médicale sont financés par l'Association des Sclérodermiques de France. Regroupé aujourd'hui en association, il est composé de médecins spécialistes : internistes, angéiologues, rhumatologues, dermatologues, etc.., sensibilisés à la Sclérodermie qui unissent leurs efforts et leurs recherches afin d'en faire bénéficier les malades répartis dans toute la France.

Actuellement, de nombreux protocoles sont en cours et le montant de la recherche engagée et financée par l'Association s'élève à la somme de plus de 500 000 € depuis la création du G.F.R.S.

PARRAINS - MARRAINES

Francis LALANNE, Patrice LECONTE, Christian MARIN, Mick MICHEYL, José TODARO sont nos parrains et marraines. Ils apportent à l'association leur soutien surtout dans l'organisation de manifestations ou par leur médiatisation nous ouvrent quelques portes.

Que faisons-nous ?

L'Association des Sclérodermiques de France a différents buts mais les principaux sont les suivants :

• entretenir des liens avec les malades, les soutenir, échanger avec eux des informations, les aider à mieux vivre leur maladie et surtout vaincre l'isolement. ·
• rassembler le maximum de connaissances sur la Sclérodermie et le maximum de moyens pour la vaincre · mener des actions de sensibilisation et interpeller les pouvoirs publics ·
• soutenir et susciter la recherche médicale ·
• à terme : éradiquer la sclérodermie

Afin de faire connaître l'A.S.F., un maximum de moyens modernes sont utilisés : RADIO - TÉLÉVISION - PRESSE - INTERNET - E-MAIL

A plusieurs reprises, quelques petites minutes d'antenne ont été accordées à l'A.S.F. sur les différentes chaînes de télévision et ont permis de parler de la maladie et de l'association. On peut citer :

• ENVOYÉ SPÉCIAL - France 2 - Reportage réalisé par le cinéaste Patrice LECONTE, diffusé le 29 octobre 1998.·
• Ça se discute - France 2 -"Comment vivre avec une maladie rare" émission diffusée le 4 septembre 2002, à 22 h 30. Un temps de parole très court a été accordé à une jeune femme, adhérente de l'A.S.F. et surtout en toute fin d'émission, à une heure tardive (23 h 30). ·
• Reportage au Journal de France 3, juste avant 20 heures, le samedi 14 juin 2003 concernant la grossesse et la Sclérodermie.
• France 5 - Le Journal de la sante - Reportage réalisé avec l'aide de deux malades, adhérents de la région parisienne ou du Pas-de-Calais, avec l'intervention du Professeur Jean CABANE - Service de Médecine Interne - Hôpital Saint-Antoine - PARIS - diffusé le mercredi 15 février 2006.

• Le Journal de la Santé - France 5 - émission réalisé avec le Professeur Jean Cabane en intervenant le mercredi 16 février 2007.

De nombreux journaux, grand public, régionaux ou spécialisés apportent leur appui et publient de nombreux articles sur la maladie, sur les annonces locales de manifestations, sur la publicité de l'association. Par exemple : La Voix du Nord, le Progrès de Lyon, le Dauphiné Libéré, l'Indépendant, Top Santé, Abstract Dermato, L'officiel des Dermatologistes, le Mutualiste, etc.. La REVUE DU PRATICIEN du 1er novembre 2002 - Tome 52 - N°17 a consacré un numéro spécial aux SCLÉRODERMIES et aujourd'hui dans les journaux régionaux, de nombreux articles font connaître l'association et permettent à des adhérents éventuels de nous joindre et de se joindre à nous pour ne plus être isolés géographiquement.

L'Association est également référencée sur le site de l'Alliance Maladies rares, et sur le site d'Orphanet. Les délégué(e)s dans leurs régions organisent des animations, des spectacles, des concerts, des ventes d'articles, des vides-greniers afin de récolter des fonds pour financer la recherche médicale et de faire connaître l'association dans les régions.

D'autre part, au fil des années et depuis sa création, L'ASF reçoit énormément de courrier de ses membres. Ils se confient à elle, à nous, sans hésiter : ils parlent de leurs angoisses, de leurs problèmes, de leurs joies, de leur vie.

Il a été ainsi possible de noter les différentes phases par lesquelles passent les malades, et, avec eux, leurs familles : cinq phases, que tous traversent, avec plus ou moins de facilité.

LES CINQ PHASES

Première phase : le choc

Un coup derrière la nuque. Le ciel qui vous tombe sur la tête : vous êtes atteint de Sclérodermie, une maladie incurable … réaction automatique : REFUS, BLOCAGE. " Quelle est cette maladie que personne ne connaît et surtout pas le médecin traitant ? Que se passe-t-il ? De quoi parle-t-il ? … Il est nul, il faut voir un spécialiste… " l

Deuxième phase : La colère

Malheureusement, le diagnostic est confirmé et souvent accompagné de commentaires effrayants : " C'est une maladie rare, sans traitement, dont les effets sont terribles à long terme. " Alors, vient le temps de la colère, des cris, des larmes. Le malade, ou, par procuration, un de ses parents, cherche un coupable : le monde, la pollution, Dieu, la grand-mère… On trouve toujours un bouc émissaire. Il faut laisser libre cours à cette colère (vitale), et surtout ne pas chercher à la réprimer. Seul le temps conduit à la troisième phase.

Troisième phase : Le marchandage

" Docteur, c'est peut-être moins grave que prévu ? Si je faisais ceci ou cela, j'arriverais sans doute à guérir ? Et puis, la Sclérodermie, c'est moins grave que le Sida ? Docteur, je vais rester comme je suis ? Cela ne va pas se dégrader ? Ça va mieux, je peux toujours travailler ? " Rien à faire. La maladie est là. Alors, on renonce à l'espoir.

Quatrième phase : Le relâchement

Plus de colère, plus d'espoir : on baisse les bras, les muscles se relâchent, le mutisme annonce la dépression qui va s'abattre. Anéantis, les malades et leurs familles attendent.

Cinquième phase : La sérénité

Enfin, miraculeusement apparaît la phase 5 : une incroyable sérénité s'est installée après la tempête. De nouveau, le patient renaît. Sa sérénité a quelque chose d'incompréhensible pour ceux qui l'entourent. Il ne se sent plus exclu. Au contraire, il a atteint un niveau supérieur de conscience. Il dévore la vie autrement, à petites bouchées qu'il avale doucement, sans en perdre une miette. Plus fort que jamais, il irradie d'une joie de vivre, d'une force d'être qui illumine tous ceux qui l'approchent. Aussi, souvent, il partage avec les autres son énergie ; ne s'intéressant qu'à l'essentiel, il apporte son aide aux plus défavorisés.

Sans doute tous passeront par ces cinq phases, mais chacun les vivra différemment, avec plus ou moins de bonheur, en fonction de ce qu'il est et de son entourage. Il faudra peut-être beaucoup de temps à certains pour atteindre la sérénité et, même alors, parfois la colère et le désespoir réapparaîtront. C'est pourquoi l'ASF sera toujours là, à l'écoute de ses membres.

En même temps que le corps, il faut soutenir l'esprit et l'âme.

Les responsables de l'A.S.F.

PRÉSIDENTE

Dominique GODARD - 35 route de Saillagouse - 66800 ESTAVAR - Tél. : 04 68 04 02 54

VICE-PRÉSIDENTE

Monique LIENHARD - 41 rue du Pont de Fer - 28260 SOREL-MOUSSEL - Tél. : 02 37 41 81 93

TRÉSORIER

Claude GINOUX - 2 boulevard Lafayette- 89000 AUXERRE - Tél. : 03 86 46 03 87

SECRÉTAIRE

Monique CORNUS - 7 rue Fabre d'Églantine - 81000 ALBI - Tél. : 05 63 60 63 68

Membre d'honneur

André COURDAIN - 62, rue Nationale - 59930 LA CHAPELLE D'ARMENTIERES - Tél. : 03 20 35 13 00

Conseil d'Administration de l'ASF

• Colette BERNARD - 2 rue du Cerisier - 39190 BEAUFORT - Tél. : 03 84 25 03 04
• Farida BIANNIC - 34 rue du Dartmoor - 29270 CARHAIX-PLOUGUER - Tél. : 02 98 99 15 69
• Monique CORNUS - 7 rue Fabre d'Églantine - 81000 ALBI - Tél. : 05 63 60 63 68
• André COURDAIN - 62, rue Nationale - 59930 LA CHAPELLE D'ARMENTIERES - Tél. : 03 20 35 13 00(membre d'honneur)
• Lucette COSTE - 1, rue Roger Salengro - 59650 VILLENEUVE D'ASQ - Tél. : 03 20 72 85 57
• Danièle PRONO - Résidence Le Port d'Attache - 245 avenue Marie de Montpellier - 34000 MONTPELLIER - Tél. : 09 50 93 61 46
• Mireille GAT - 5 Lotissement Le Chatenay - 69360 SIMANDRES - Tél. : 04 78 02 89 22
• Claude GINOUX - 2 boulevard Lafayette - 89000 AUXERRE - Tél. : 03 86 46 03 87
• Dominique GODARD - 35 route de Saillagouse - 66800 ESTAVAR - Tél. : 04 68 04 02 54
• Monique LIENHARD - 41 rue du Pont de Fer - 28260 SOREL-MOUSSEL -Tél. : 02 37 41 81 93
• Béatrice LINE - 27, rue des Bléries - 80200 PERONNE - Tél. : 03 22 83 02 02
• Sylvie MARTAIN - Montgaren - 38580 LA CHAPELLE DU BARD - Tél. : 04 76 13 57 80
• Françoise MATHON - 3 rue des Fossés - 39240 ARINTHOD - Tél. : 03 84 48 01 42
  
• Laurence SCHULLER - 35 rue Camille Pelletan - 78800 HOUILLES - Tél. : 01 39 13 22 60
  
• Yolande VILLALONGA-GARCELON - Les Jardins du Vert Parc - 464, rue des Anémones - 34170 CASTELNAU-LE-LEZ - Tél. : 04 67 72 94 81

Délégué(e)s Régionaux

Autres sites traitant de la sclérodermie

Le site officiel du Groupe Français pour la recherche sur la Sclérodermie

Le site francophone de l'association de Sclérose Systémique de Québec

Association des Patients Sclérodermiques de Belgique

Association Romande des Sclérodermiques (Suisse)

Les 100 questions sur la sclérodermie (ouvrage consultable sur le Net et prochainement commercialisé)

Alliance Maladies Rares

Orphanet

Maladies rares info services